Грейс Браун, из Барнстейпл, ожидала своего третьего ребенка, когда сканирование показало, что ее 34-недельный плод был исключительно маленьким.
Грейс подозревала, что что-то не так, и ее проблемы росли, когда она родила 5,5 фунтов Honey 30 октября 2014 года.
«Братья и сестры мед были и большими 9lb младенцами. Я сразу был очень обеспокоен, но, конечно, я был рад, когда сказал, что Мед здоров.
Но проблемы Грейс продолжали расти в ближайшие недели.
Было очень трудно разбудить ее за бутылкой, и она не наделала никакого веса
«Мед был очень сонным, было очень трудно разбудить ее за бутылку, и она не набрала никакого веса. У нее были постоянные холодные руки и ноги, и она кричала каждый раз, когда ее купали или меняли. Она ненавидела холод.
«Я взял ее, чтобы увидеть моего врача, когда ей было шесть недель, 22 декабря 2014 года».
В течение нескольких минут после прослушивания забот Грейс, GP был в равной степени обеспокоен. Когда он слушал крошечное сердце Меда, он бился очень громко и с тревожным 180-200bpm.
Грейс и Мед были переданы в отделение кардиологии Детской больницы Бристоля в канун Рождества. «У меня было еще двое детей дома, которые были так в восторге от Рождества и не могли понять, что их мумия и новая сестра не могут вернуться домой. Поездка в больницу была мучительной.
У нее был дефект в стене, разделяющий левый и правый желудочки сердца
«Мне сказали, что у Мед был ранняя сердечная недостаточность. У нее был дефект в стене, разделяющий левый и правый желудочки сердца; постоянное открытие между двумя основными кровеносными сосудами, ведущими от сердца и маленьким отверстием в сердце. Когда врачи сказали мне, что ей нужна операция на открытом сердце, я был раздавлен.
«Я помню, как раньше спрашивал, может мы с Медом провести ночь с нашей семьей. Я думал, что она умирает, и я хотел, чтобы она как минимум испытала волшебство Рождества ».
Врачи позволяют Грейс и Мед вернуться домой, поскольку она слишком мала для операции. Меду нужно было кормить подающей трубкой в надежде, что она начнет прибавлять в весе.
Мед постоянно болел, и ее здоровье ухудшалось в течение января, когда ее неоднократно возвращали в больницу. «Было ужасно больно наблюдать за ее упадком. В конце концов кардиологи не могли больше ждать.
«Прошло девять часов, прежде чем хирург наконец вышел и сказал нам, что у Меда был кровотечение, и он был помещен в обходную машину раньше, чем предполагалось, что взяло на себя функцию ее сердца и легких. Хотя врачи надеялись, что естественный ритм ее сердца снова вернется через пару дней, этого не произошло ».
Врачи, которые заботились о Мед, сказали Грейс, что сердце ее дочери никогда не будет биться само собой
Через несколько дней после операции врачи, которые заботились о Мед, сказали Грейс, что сердце ее дочери никогда больше не победит. «Это расстраивало, но все еще есть надежда на то, что кардиостимулятор может быть вставлен в ее крошечное тело. На этом этапе у нас не было выбора, поэтому мы дали свое согласие »
Операция была успешной, и Мед быстро оправился, хотя потребовалось несколько недель, прежде чем она снова смогла выпить из бутылки. «Теперь она ползает и почти идет, - говорит Грейс. «Хотя она все еще крошечная и имеет некоторые проблемы со здоровьем, она такая же требовательная, шумная и замечательная для нас, как и любая другая маленькая девочка».
В этом году Грейс хочет только одно на Рождество: лучше ранняя диагностика серьезных сердечных заболеваний у младенцев: «Самое большое сожаление в том, что мед не был диагностирован ранее. Я убежден, что ее состояние не было бы настолько критичным, если бы диагноз ее сердца был диагностирован во время ультразвукового сканирования.
Я начал изучать ее состояние и наткнулся на замечательную благотворительность под названием Tiny Tickers
«После того, как Мед был поставлен диагноз, я начал изучать ее состояние и наткнулся на замечательную благотворительность под названием Tiny Tickers. Они обучают сонографов тому, как лучше выявлять сердечные дефекты у младенцев ».
Грейс хочет, чтобы все будущие родители были более уверены в том, чтобы просить сонографов сделать дополнительную проверку на сердце. «Ранний диагноз дает детям гораздо больше шансов на выживание, и родители имеют право попросить больше взглянуть на сердце».
Джон Арнольд, главный исполнительный директор Tiny Tickers, говорит: «История Хани - это всего лишь один пример того, почему так важно, чтобы сердечные дефекты у младенцев были обнаружены раньше. Лечение младенцев до того, как они попадают на ранние стадии сердечной недостаточности, улучшает их шансы на выживание и могут означать, что они имеют лучшее долгосрочное качество жизни.
«Вот почему Tiny Tickers работает с медицинскими работниками и сонографами, чтобы убедиться, что дети с сердечными проблемами диагностируются как можно раньше - предпочтительно во время беременности.
«Около 1000 детей отправляются домой из больницы каждый год в Великобритании с неизведанным сердечным заболеванием. Наша миссия состоит в том, чтобы выявить этих младенцев раньше, чтобы они получили необходимое лечение как можно раньше».
