21 марта - Всемирный день синдрома (WDSD), дата в календаре, предназначенная для повышения осведомленности о генетическом состоянии, вызванная дополнительной хромосомой. В Великобритании около 750 детей с синдромом Дауна рождаются каждый год, а те, у кого состояние, живут дольше и достигают большего, чем когда-либо прежде.
Книга «Взгляд вверх» - это книга в твердом переплете, целью которой является показать, какая жизнь с синдромом Дауна действительно похожа на фотографии детей от рождения до пяти лет, которые наслаждаются повседневными семейными моментами. Это детище трех членов группы поддержки синдрома Корнуолла Дауна - Энджи Эмрис-Джонс, Вики Банди и Сэнди Лоуренс.
Автор Энджи, 40 лет, говорит: «Книга предназначена для того, чтобы показать позитивное, но реалистичное путешествие, в котором ваша жизнь будет похожа на родителя ребенка с синдромом Дауна. Это показывает нормальные вещи, такие как наслаждение мороженым - все, что вы хотите для своего ребенка.
«Эти нормальные вещи могут показаться очень далекими, когда вы впервые сказали своему ребенку о синдроме Дауна».
«Меня внезапно обстреляли информационные листовки и дали много сухой информации о том, что я мог ожидать в плане его здоровья. Ему было всего лишь час, и мне давали мрачную статистику о его будущем с пожизненной инвалидностью ».
Рассказ Энджи
Энджи узнала, что ее второй ребенок Тед, теперь в возрасте 10 лет, имел синдром Дауна после его рождения.
Она говорит: «Сначала я обнаружила, что у Теда может быть синдром Дауна в родильном зале, и я этого не ожидал. Это был большой шок.
«Меня внезапно обстреляли информационные листовки и дали много сухой информации о том, что я мог ожидать в плане его здоровья. Ему было всего лишь час, и мне давали мрачную статистику о его будущем с пожизненной инвалидностью ».
Поскольку Энджи изо всех сил пыталась договориться с диагнозом ее сына, ее посетила Карен Пули, медсестра неонатальной больницы Королевского Корнуолла в Труро, чья собственная взрослая дочь также имела синдром Дауна.
«Она рассказала мне о Теде и показала мне собственный семейный альбом, - говорит Энджи. «Фотографии, которые она делила со мной, действительно произвели впечатление и помогли мне понять, что Тед был ребенком, а не диагноз.
«Когда я наконец поднялся на воздух, я понял, что хочу помочь другим родителям. Если бы я знал тогда то, что знаю сейчас, я бы меньше плакал и праздновал больше.
«Тед - маленький мальчик, который любит Бэтмена и спорит со своими двумя сестрами. Есть большой длинный список вещей, которые делают его тем, кем он является, прежде чем вы попадете в синдром Дауна ».
Смотрящая книга
С помощью Вики и Сэнди Энджи создала «Смотрящую книгу», которую выдают новым родителям в Корнуолле, когда им говорят, что у их ребенка есть синдром Дауна. Книга помещена в подарочный пакет с подарками для мамы и ребенка, ручной трикотажной одежды и карточки с поздравлениями.
Энджи говорит: «Когда у вашего ребенка есть синдром Дауна, люди не знают, поздравить вас или сочувствовать вам. Мы как можно скорее даем наш пакет новым родителям и поздравляем их с рождением их ребенка.
«Мы хотим, чтобы они знали, что все будет в порядке, это не тот опыт, который они ожидали, но все равно все будет в порядке. Книга реалистична, многие дети играют в тюбики или имеют операцию на сердце, но речь идет о том, чтобы быть семьей и жить дальше ».
Группа поддержки синдрома Корнуолла Дауна уже предоставила копии книги по ряду других областей, но конечная цель состоит в том, чтобы она была доступна новым родителям по всей Великобритании.
Энджи говорит: «Мы хотим, чтобы NHS сделала эту национальность, чтобы каждый родитель с диагнозом мог выиграть. Наши семьи говорят нам, что они получают много удовольствия, просматривая фотографии.
«В твоей руке есть что-то особенное. Вы можете взять книгу своей бабушке, и она увидит, что в книге есть дети, которые идут в школу и читают и пишут ».
Фактически, книга была настолько успешной с момента ее запуска в 2014 году, что второе издание запланировано на следующий год, и группа также создала иллюстрацию к книге «Going to School», в которой показаны дети с синдромом Дауна, которые пользуются типичной школой день вместе со своими сверстниками.
Книга призвана содействовать включению в школах и будет предоставляться каждому ребенку, который готовится начать учебу в Корнуолле в течение следующих четырех лет.
