Когда у ребенка Лизы Парсли (34) был диагностирован редкий генетический сердечный статус в утробе матери, она знала, что его единственным шансом на выживание будет череда жизни или смерти от родильного отделения до операции. Здесь она делится своей историей:
Поскольку женщина, делающая УЗИ, взяла меня за руку и заставила улыбнуться, я сразу поняла, что с моим ребенком что-то не так.
У меня не было причин волноваться, когда я отправился на 20-недельный осмотр своего третьего ребенка в октябре 2013 года. Предыдущие проверки были прекрасными, а мои двое детей - Джек, семи и четырехлетний Фрэнки - были родившийся здоровым без осложнений во время беременности. Я предположил, что это тоже будет плавать. Как наивно и неправильно я был.
У нашего ребенка почти наверняка было редкое врожденное состояние - Транспозиция Великих Артерий
Волна тошноты натолкнулась на меня, когда сонограф обрушился на сканы со старшим коллегой. Комната развернулась, когда она сказала мне, что я должен позвонить моему мужу, чтобы немедленно приехать в больницу, поскольку они подозревали, что у нашего ребенка был большой сердечный недостаток. Джон был там через полчаса, и они посадили нас в «тихую комнату» и сказали, что у нашего ребенка почти наверняка было редкое врожденное состояние - Транспозиция Великих Артерий. С точки зрения мирянина, его сердце не было «правильно подобрано», и его нужно было бы отремонтировать в течение нескольких дней после рождения, если он остался бы в состоянии выжить.
Я едва мог дышать от попыток отбить слезы, и я убедил себя, что нет никакой надежды на маленькую жизнь, которую я нес.
Тем не менее, в тумане неверия, через два дня мы отправились в крупный кардиологический отдел в Лондоне для более детального сканирования, чтобы подтвердить это состояние. Одна щель надежды наступила, когда врач сказал, что у нас есть два основных фактора на нашей стороне: состояние было подобрано до рождения и было «исправлено», если у него была процедура, обеспечивающая доставку кислорода в течение нескольких часов после рождения, после путем изнурительной хирургии сердца в течение 10 дней.
В ближайшие недели, когда новости начали погружаться, у нас не было другого выбора, кроме как вести себя как обычно ради наших двух других мальчиков. Они были так взволнованы перспективой нового брата или сестры, но мы решили сказать им правду - что у него или нее было плохое сердце, и врачи собирались попытаться сделать это лучше. В то же время, когда я смело смотрел на них, я мучил себя мыслью, что это все по моей вине, и я сделал что-то, чтобы дать моему ребенку сердечный дефект.
22 февраля в 19:00 мои воды разбились. Для нас это была обычная суббота, покупки и наблюдения за мальчиками, играющими в футбол с друзьями на улице. Но то, что должно было произойти, было совсем не нормальным.
Когда скорая помощь пронеслась по Лондону - сирены и вспыхивающие огни - я почти не разговаривал с Джоном. Я оцепенела и просто не хотела думать ни о чем.
Мы добрались до больницы как раз к приезду нашего маленького мальчика. Хотя он был 8lb 3 унции, он был таким синим, и моя кровь исходила от холода, возможно, мы уже потеряли его.
Мне не разрешалось держать его и приветствовать в мире, прежде чем он был взят и прикреплен к трубам и машинам, которые, надеюсь, оставят его в живых, пока он не станет достаточно сильным, чтобы провести операцию.
Это был ад, не способный делать то, что естественно приходит к каждой матери, и обнимать моего ребенка
Это был ад, не способный делать то, что естественно приходит к каждой матери, и обнимать моего ребенка. Мы почти потеряли его дважды в те дни, когда он родился. Но чудом он стал достаточно стабильным, чтобы его перевезли в больницу Большого Ормонд-стрит-Сити в Лондон, чтобы провести спасательную операцию под названием «Артериальный коммутатор» (впервые в 70-х годах был назначен легендарный кардиохирург сэр Магди Якуб), чтобы исправить его состояние.
Операция заняла шесть часов, хотя прошло шесть лет, и мы с Джоном никогда не чувствовали себя такими беспомощными. Затем, как только мы молились, мы сказали, что операция прошла успешно. Только тогда, когда он начал просыпаться, мы чувствовали, что действительно встречаем нашего маленького мальчика. Мы дали ему особое имя - Рокко - после святого покровителя здоровья и отразили скалистый старт, который он имел в жизни.
Через два дня после операции я наконец смог удержать его в первый раз - он уже не был синим и выглядел так же, как и любой другой ребенок. Через несколько дней я подумал, что разорвусь, когда нам сказали, что он может вернуться домой и что мы должны относиться к нему, как к любому другому ребенку.
Скоро мы будем праздновать второй день рождения Рокко, который, как мы думали, мы никогда не увидим. Глядя на него сейчас, трудно поверить, что он так много боролся за свою жизнь, когда он родился. Он, конечно, босс, где его старшие братья обеспокоены, и знает, как поступить по-своему.
Мы будем навсегда благодарны BHF и его финансированию невероятных исследований, которые сделали такие операции, как Артериальный коммутатор, возможным - и дали жизнь нашему маленькому мальчику и бесчисленным другим детям.
Мы с Джоном хотели рассказать о нашей истории, чтобы повысить уровень информированности о состоянии, и вся наша семья стремится к сбору средств для BHF как очень маленький способ вернуть что-то. Но этого никогда не будет достаточно …
BHF - крупнейший в Великобритании поставщик сердечно-сосудистых исследований. Благодаря щедрости общественности он будет финансировать полмиллиарда фунтов жизненно важных исследований в течение следующих пяти лет. www.bhf.org.uk
* Транспозиция Великих Артерий - редкое потенциально опасное для жизни состояние, если коррекционная операция не выполняется вскоре после рождения. Он поражает до 200 детей, рожденных в Великобритании каждый год.
* Младенцы с условием появляются «синими», когда рождаются, потому что крупные кровеносные сосуды, покидающие сердце, неправильны, поэтому кровь, содержащая мало кислорода, накачивается вокруг тела.
* Профили, финансируемые BHF, означают, что число детей, умирающих от врожденных пороков сердца, за последние три десятилетия сократилось на 80 процентов, а жизнь для оставшихся в живых, таких как Rocco, лучше, чем когда-либо.
